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TUhjnbcbe - 2023/10/31 17:16:00
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朱利明今年46岁,是一名肿瘤内科医生,每天都在和生死边缘的癌症病人打交道。

行医这么多年,他发现一个背离一般经验的问题:设备越来越好,技术越来越高,但依旧不能让病人满意。除了治病,医生还能做什么?

以下是朱利明的故事。

医生与患者的距离

从医多年,朱利明心里一直记得两位病人。

第一位是一名求生欲极强的女人,得的是肺癌。癌细胞几乎把她吞噬殆尽,病号服穿在身上,就像是挂在了一根竹竿上,空荡荡得直晃。

可她太想活下去了。她想看到儿子恋爱结婚,想知道生活以后还会发生什么,还想要和自己未来的孙辈打声招呼……这个世界上她还有太多太多留恋的事情。可没办法,用遍了当时可用的所有抗肿瘤办法,还是没有跑赢癌症。

从疾病的角度看,她已经没有任何机会了。

可这个事实在太难让人接受了。她紧紧地拉住朱利明的手,不停地请他再想想办法。一个癌晚期无药可救,同时又极度虚弱的病人,把朱利明的手都拽红了。

朱利明手足无措。他发现当时的自己根本不知道如何面对这样的患者,不知道怎么答复,不知道他该如何去安慰。

第二位病人是他的老乡,皮肤淋巴瘤,肿瘤疯狂生长,皮肤都出现了溃烂。

朱利明按照自己的习惯做了触诊,直接用手摸了肿块附近破损皮肤的边缘质地。没想到的是,后来两口子直接跪在朱利明面前,流着眼泪对他说:「在你之前,从来没有医生摸过我。」

这让朱利明意识到:原来医生一个这么微小的举动,对病人的意义如此重大。

他只是按诊疗常规做了触诊,但对病人来说,这意味着感受到一双有温度的手正在救治自己。

同样的情况也发生在问诊现场。是盯着电脑一边写病历一边问诊,还是看着患者的眼睛询问身体状况,两种方式对诊疗的结果也许没有改变,但对患者而言却是两种截然不同的体验。

这是朱利明开始思考的起点。

看见疾病背后的「人」

城市越来越大,医院越来越大,医生和病人都越来越深地依赖于医疗器械和既定的流程,在这个过程中,医生和病人之间似乎正在失去某种联结。

从年到年,我国医疗机构医患纠纷事件年增幅在64.3%以上,伤医案杀医案频发。医学杂志《柳叶刀》的一位编辑称,「中国的医生正身陷危机」。一些医疗纠纷和暴力事件,甚至发生在流程完全正确的情况下。

哪怕医生在流程操作上完全正确,为什么还是有冲突?在医疗行为的过程中,医患双方是不是都还需要别的东西?

朱利明联想到了一种已经不再常见的医患关系:赤脚医生和村民。医院,好像村里的医患关系总是更融洽。一个村,或者一个社区卫生院里可能只有寥寥数个医生,在这个非常非常小的范围内,医生知道所有病人的生活情况,病人也充分地信任医生。这时候看病就不只是看病了,还有很多疾病之外的因素被考虑进去,病人的经济状况,家里有几口人,有没有老人孩子需要照顾……这些信息看似琐碎,但却在无意中让医生开出一张更加因人制宜的处方。

疾病背后的人,得以被不断看见。

「医学技术快速发展以后,让人们产生了一种错觉,让医生产生了一种错觉,认为现代医学是无所不能的」,朱利明说。但在无数次的暴力,失望和无力之后,我们不得不承认循证医学的局限。有什么可以来补充这种局限吗?

在问题的驱使下,朱利明选择了叙事医学,想要由此去理解并接受患者的痛苦。

叙事医学,可以让医生有一个看待疾病的新视角。它还倡导医生要学会去听患者的故事,理解患者的故事,再现患者的故事。

医生不仅仅是治病救人的角色,他也要成为一个侧写师,一个侦探。从看诊的那几分钟里获取到找到疾病背后的蛛丝马迹,给出一份更贴合病人心理和实际的处方。

戴上这样的「滤镜」看病人,朱利明变得更加敏锐了。

有一次,医院门口看见了一双在现在的城市里极少能见到的解放鞋。他尾随在这双鞋的主人后面,默默记下看到的一切细节:

「他没穿袜子,解放鞋和稍稍卷起的裤腿上沾着半干的泥浆。这天没有下雨,也许这个男人刚刚从建筑工地医院接他妻子出院。」

「步履匆匆,但每走二三十米,都停下来回头等落在后面的妻子……男人右手提的是装了衣服的塑料袋和胶片袋,左手拎的是两个黑色的塑料袋,像是装了饭盒和碗之类的东西。」

图片来源:朱利明医生

「我无法揣测男人的妻子罹患了什么病,在医院里治疗是否顺利,有没有痊愈出院,这次住院花了多少钱,他们有没有为这次住院背上债务。但我想他妻子的病不会太轻,医院医院,医院高,报销的比例也低,但他们选择到这里就医,应该是下了决心的。」

「我还想,这个男人也许很爱他的妻子。」

从这样的观察里,他不再只看到病,而更能看清背后的病人。

朋友得了癌症,我要不要告诉他

朱利明没有想到,有一天诊室里会出现自己最好的朋友。

作为专业医生,在朋友讲述自己症状的时候,他其实已经知道问题比较严重了。

一步一步的检查,其实意味着对坏消息一步一步的确认。虽然面对了无数的肿瘤患者,但当肿瘤患者是自己非常要好的朋友,朱利明还是慌了神。

「我也一直很犹豫,在做思想斗争。我在想是不是让别的医生告诉他这个结果,或者还是等他家人做决定,再或者先隐瞒一下,过段时间再说。」

但最后,无论是作为医生还是朋友,他都决心不仅要实话实说,也要和朋友一起直面死亡,帮助他不留遗憾的离开。

告知患者坏消息,并不意味着就是让对方觉得绝望和残酷。这也可以是给他们更多的时间,一点点安排好身后的事情,完成那些未尽的心愿。

在看到这么多隐瞒病情的家属后,朱利明意识到,大家对死亡总是因为恐惧,所以逃避。

大家习惯把死亡看作是幸福的终点。我们为什么活在这个世上感到幸福,因为我们有天伦之乐,我有亲密的朋友,有爱情,有事业,但是死亡以后这些都没有。大家也会把死亡看作是社会关系的终结。子女,父母,爱人,如果离开这个世界的话,这些都没有了,所以大家都不愿意死,或者说有愧疚。

但对癌晚期病人来说,隐瞒没法解决问题。病人不仅要处于身体的巨大痛苦里,还要承担精神上的压力,反复猜测自己的身体状况,更加加重了他们对于未完成心愿的遗憾,没办法好好离去。

在他的观察里,癌症患者对于病情往往会经历这样几个阶段:一开始是否认,不能接受病情。再后来是恐惧焦虑或者愤怒,想要找到一切可以的办法,再往后就是抑郁和平静地接受。

医生和家属所能做的,就是帮助他们尽快度过前面的阶段,放下包袱,减轻痛苦,尽可能延长他们平静、快乐的时间,最终能够安心地离开。

这是一个肿瘤科医生看待疾病的态度:

「该来的总是要来的,该承受的总是要承受的,这就是生活。」

「就坦然吧。」

策划制作

文字:年糕

策划:楼道

监制:朱广立

插图:朱利明医生

封面图来源:楼道

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